De ziekte van NP-C heeft een enorme invloed op het leven van patiënten en dat van hun gezinsleden. Door de progressieve aard van NP-C presteren kinderen met deze ziekte vaker slecht op school en hebben ze moeite mee te doen met sociale activiteiten en bezigheden in de vrije tijd. Voor volwassen patiënten geldt dat ze ernstig worden beperkt in hun dagelijkse activiteiten, waaronder werken en autorijden. Patiënten verliezen onvermijdelijk hun zelfstandigheid en raken sterk afhankelijk van hun naasten.

Omgaan met een ernstige, chronische ziekte als NP-C is ook voor ouders en/of andere gezinsleden moeilijk. De zeer uiteenlopende verschijnselen brengen met zich mee dat verzorgers te maken krijgen met een groot aantal verschillende medisch specialisten en met de toediening van verschillende, dikwijls complexe medicamenteuze behandelingen, naast andere behandelingen als fysiotherapie.
De zorg voor een familielid met NP-C vraagt veel tijd en energie. Hoewel dit veel voldoening geeft, kan het soms ook slopend en allesoverheersend zijn.