Voor mensen die met een ziekte kampen, kunnen patiëntenorganisaties belangrijk zijn als ondersteuningsnetwerk en informatiebron. Deze organisaties hebben geen winstoogmerk, dragen bij aan de voorlichting over behandelingsmogelijkheden en zetten zich in voor verbetering van de zorgverlening.

Actelion vindt dat patiëntenorganisaties onafhankelijk dienen te zijn en wij houden ons aan de toepasselijke gedragscodes betreffende de interactie met patiëntenorganisaties.

Actelion heeft in 2008 de volgende patiëntenorganisaties toelagen of donaties ter beschikking gesteld:

  • Pulmonary Hypertension Association (PHA)
  • Scleroderma Foundation
  • Caring Voice Coalition (CVC)
  • Lupus Foundation of America (LFA)
  • International Scleroderma Network (ISN)
  • PHCentral
  • National Organization of Rare Diseases (NORD)
  • Scleroderma Research Foundation
  • National Niemann-Pick Disease Foundation
  • Pulmonary Hypertension Association Europe
  • Federation of European Scleroderma Associations (FESCA)

In Nederland heeft Actelion de volgende patiëntenorganisaties financieel ondersteund:

  • Nationale Vereniging voor Lupus, Sclerodermie en MCTD patiënten (NVLE)
  • Stichting PHA Nederland

BEVORDERING VAN WETENSCHAPPELIJK INZICHT

Het wetenschappelijk inzicht in ziekteprocessen en de ontdekking van nieuwe ‘doelwitten’ zijn essentieel voor de vooruitgang op zowel diagnostisch als therapeutisch gebied. Actelion sponsort de volgende wetenschappelijke stichtingen:

Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher (FEETEG)

De FEETEG is een Spaanse stichting voor onderzoek naar en behandeling van de ziekte van Gaucher. De stichting fungeert als landelijke verwijsinstantie voor Gaucher-patiënten en richt zich op wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte en de behandeling ervan.

Brain for Brains (B4B)

Brain for Brains is een Europese onderzoeksgroep die nauw met bedrijven samenwerkt aan de ontwikkeling van en het onderzoek naar nieuwe benaderingen in de behandeling van neurologische complicaties bij patiënten met lysosomale stapelingsziekten.

 

Downloads